21/06/2010
Andrea Arancibia Q. , Fonoaudióloga y Coordinadora Programa PAES, Fundación Excepcionales
En Fundación Excepcionales es común recibir a familias que están por tener a un niño o niña con Síndrome de Down (SD), o con bebés con SD de sólo algunos días o semanas de vida.
¿Por qué acuden tan temprano por orientación y apoyo para sus hijos o hijas con Síndrome de Down? ¿Es ansiedad o una búsqueda fundamentada, que apunta a la contención emocional del grupo familiar y a una guía oportuna para las necesidades de su bebé?
Diversos especialistas confirman la segunda hipótesis, planteando la necesidad de una atención temprana y oportuna que estimule el desarrollo de las potencialidades de los niños, y donde el contexto familiar es la base de este desarrollo.
En este sentido, el doctor Jesús Florez, catedrático de Farmacología y Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria (España), asevera que los fundamentos para la Atención Temprana radican en la plasticidad neurológica. ¿Qué significa esto? Que un ambiente rico en buenos estímulos favorece el pleno desarrollo del cerebro, favoreciendo toda la extensión y calidad de los contactos neuronales. Hoy sabemos además que existe una pequeña zona en el cerebro en donde siguen naciendo neuronas a lo largo de toda la vida, y su producción aumenta cuando existen “buenas condiciones de estimulación”.
Por esta razón la participación de la familia nuclear (padres y hermanos) y extensa cuando exista (abuelos, tíos, primos) es primordial para el crecimiento saludable del niño, ya que es en el contexto familiar donde se entregan tempranamente modelos de comportamiento cognitivo, emocional y social, es decir se provee al niño de “buenas condiciones de estimulación”
La Sra. Arantxa Diez, psicóloga de la Fundación para el Síndrome de Down de Madrid, participó hace algunos días en el Simposio Internacional sobre Síndrome de Down, realizado en el Centro de Extensión de la UC. En esa oportunidad señaló “Los actuales modelos de Atención Temprana deben ser más ecológicos, dirigidos no sólo al aspecto cognitivo del niño, sino respondiendo a un modelo biopsicosocial que involucre a la familia y su entorno”.
La realidad en Chile, muestra que hoy en día existen diversas ofertas de Programas de Atención Temprana, muchos de ellos con una buena propuesta de atenciones individuales para el niño. Sin embargo, están también aquellos que además involucran la participación activa de la familia, en donde se les acoje y se les entrega herramientas y orientación para la estimulación de su bebé, y donde se les ofrece la posibilidad de compartir experiencias grupales con otros bebés y sus familias.
Algunos de los aspectos que se refuerzan en este segundo modelo, es reconocer a cada niño como un mundo de sensaciones, emociones y experiencias diferentes y que lo hacen ser una persona única y especial. Se fomenta el aprender a conocerlo, a crear un vínculo nutritivo con él, respetando su estilo y ritmo de aprendizaje, a confiar en él y a disfrutar del proceso de desarrollo.
Por esta razón es absolutamente válido que las familias busquen apoyo especializado, incluso antes del nacimiento del bebé con Síndrome de Down, existiendo múltiples experiencias que así lo demuestran. Sin embargo, es importante buscar pacientemente un lugar que ofrezca una mirada sistémica, donde se trabaje no sólo con el niño sino también con su familia, incorporándola en todas las dimensiones para el crecimiento armónico y equilibrado del bebé.
La Fundación Excepcionales cuenta con un programa de Atención Temprana (Programa PAES) que aborda desde los primeros días de vida las necesidades del bebé y su familia de manera integral, con un equipo interdisciplinario que incorpora a los padres en el proceso del niño.
