Daniela Weinstein
Esa fue la pregunta que le hizo Micaela a su madre, la reconocida empresaria informática Daniela Weinstein. La niña, de 5 años, nacida con síndrome de Down, no entendía por qué no seguiría jugando en el campamento de verano de un club de Santiago. Micaela no sabía que en Chile aún se discrimina por la condición genética. Desde la Fundación Excepcionales su madre trabaja para que esto no vuelva a ocurrir y para que impere la integración social y cognitiva.
por: Verónica San Juan / Fotos: Raúl Araya
Se llama Micaela, tiene 5 años, un hermano mellizo (Mateo), una hermana menor (Eva) y en diciembre del año 2010 se puso las puntillas para bailar el Cascanueces de Tchaikovsky junto a un centenar de niñas. Había trabajado duro en la escuela de ballet de Sara Nieto y antes de aquella presentación su madre supo por su profesora que era la mejor de la clase. La más concentrada, la más aplicada.
Tan concentrada como en las clases en el colegio La Maisonette, donde ha desarrollado su trayectoria escolar. El año pasado cursó prekínder y aprendió a contar hasta seis junto a sus compañeras. El resto de los números los irá conociendo este semestre, siempre en convivencia con las otras alumnas. Incluida, integrada. Como una más. Y en invierno esquiará en una cuña pequeñita, en la cancha más chica de un centro invernal. Estará tan entusiasmada entre el colegio, la nieve y el ballet que probablemente ya no recuerde esa mañana del 6 de enero pasado en que, tras subir al auto, le preguntó a su madre: "¿Qué hice mamá que nos vamos?".
NO HAS HECHO NADA
Se llama Daniela Weinstein, es ingeniera civil industrial, socia fundadora y gerenta general de Cybercenter, la primera agencia de servicios de internet que surgió en Chile, en 1999, y directora de la Fundación Excepcionales, dedicada a promover la inclusión social y cognitiva de los niños con síndrome de Down. Daniela es mamá de Micaela y esa mañana del 6 de enero estaba organizando el seminario Integración Escolar: el Niño con Síndrome de Down, un Desafío, que se desarrollaría al día siguiente. Inesperadamente se enfrentó a la antítesis de las temáticas que se discutirían en el encuentro: la señora que cuida a sus hijos le pidió que la fuera a buscar a ella y a los niños; que las profesoras del campamento de verano decían que Micaela no podía seguir ahí. Ya en el lugar, las instructoras de un exclusivo club santiaguino le notificaron que la pequeña no era apta. Que tenía deficiencias. Que era muy chica y ellas muy pocas para atender a una niña con síndrome de Down como Micaela. La misma Micaela que había bailado el Cascanueces, aprendido a contar hasta seis y esquiado en la nieve. Instalados en el auto, Daniela improvisó una respuesta para su hija. "No has hecho nada… Nos vamos porque nos iremos de vacaciones".
Ella y su marido redactaron una carta pública. No acusaban a nadie. Ni siquiera revelaban el nombre del club. Sólo buscaban poner en evidencia la discriminación que habían vivido. Los directivos del club les ofrecieron excusas y el reintegro de Micaela. Ya era tarde.
SINDROME SOCIAL
"Lo que ocurrió con mi hija es un síntoma de que no somos capaces de darnos cuenta de que la sociedad es diversa y que hay personas que tienen distintas necesidades", reflexiona Daniela.
En uno de los comentarios a tu carta una mujer te preguntaba si no habías pensado que lo habían hecho para "proteger a tu hija"; que tal vez la niña "no estaba preparada para asistir a un campamento".
Lo leí… Yo no la voy a exponer a una actividad que sé que no es capaz de hacer. No la voy a inscribir, por ejemplo, en gimnasia olímpica, pero sí en otras que pueda realizar. En las vacaciones, después de que sucedió todo esto, participó en un campamento de excursión y en ningún minuto los profesores cuestionaron su presencia. Era una más.
¿Analizaron mucho si debían hacer público este hecho?
No. Yo me dedico a la integración y pensé: "Cuántos niños deben estar en la misma situación. Esto no puede ocurrir en pleno 2011". Justamente la misión de la Fundación Excepcionales es crear conciencia; mostrar que los niños con síndrome de Down son capaces de hacer muchas cosas.
En ese mismo blog había gente que te alentaba a presentar una demanda civil.
La verdad es que lo que menos me puede interesar es sacar provecho de esto. Lo que pasó fue duro, pero el tema va por otro lado: ¿Por qué la sociedad chilena todavía cree que estos niños son tan distintos a otros? ¿Cómo tanta ignorancia? ¿Qué síndrome tiene esta sociedad que no es capaz de interiorizarse de cómo vive el resto?
"Todas las personas son capaces de aprender y tienen derecho a la educación en establecimientos regulares y colegios comunes". Ese es el principio rector de la Fundación Excepcionales, creada hace diez años por tres familias, entre ellas el matrimonio formado por Marcela Bagnara y Guillermo Larraín, ambos actuales directores de la institución que atiende a 30 menores entre los 5 meses y los 14 años.
"Queremos que aprendan en el aula; trabajamos con tutoras dentro de los colegios para hacer las adecuaciones curriculares. Y no les vamos a poner techo (a sus posibilidades educativas). Todavía no tenemos experiencia de universidad, pero hacia allá vamos. Existen muchas vivencias en España y Argentina. Está la ONG Cascos Verdes, orientada al medioambiente, que creó una carrera universitaria en la UCA (Universidad Católica Argentina) de Buenos Aires, para niños con síndrome de Down y discapacidades intelectuales", cuenta Daniela.
No quieren acotarlos a las manualidades como ocurría antes.
No. Al taller de embolsado, no. A lo mejor le gusta el taller y yo le voy a dar la oportunidad para que aprenda, pero a mi hija le voy a mostrar todo el abanico de conocimientos para que pueda decidir. Si no conoce biología o matemáticas, ¿cómo va a elegir? Además, ellos necesitan aprender junto a sus compañeros. El grupo les va a tomar mayor pertenencia en la medida en que estén haciendo las mismas actividades.
Integrar las mesas técnicas del Servicio Nacional de la Discapacidad, Senadis, e invitar a nuevos colegios para que se sumen al proyecto de integración social y cognitiva, son los principales desafíos de Excepcionales para 2011. "A los directivos de los colegios les estamos diciendo: '¿Les interesa la integración? Nosotros los podemos ayudar'. El año pasado lo logramos con varios colegios, entre ellos La Maisonette, donde estudia mi hija. Ellos no tenían un proyecto de integración cognitiva, sólo uno de integración social", explica Daniela, y aporta un dato sorprendente: en Santiago existe apenas una decena de establecimientos que incorporan ambos conceptos de integración.
Has liderado proyectos tecnológicos exitosos y has sido reconocida por eso. Ahora estás liderando el tema de la integración. ¿Cómo lo asumes?
A Excepcionales le dedico dos días a la semana, y ahora voy a trabajar en las mesas técnicas del Senadis. No sé qué va a pasar (con el tiempo), pero necesito hacerlo. Por mi hija y también por los otros niños.
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